Þegar hin 17 ára Ariella Pacheco var krakki leyfðu foreldrar hennar henni að velja hvaða dúkku sem hún vildi. Hún valdi ameríska stelpudúkku að nafni Skye sem var alveg eins og hún. Hún var með dökkbrúnt hár, augu og húð eins og ég, segir Pacheo. Mér fannst gaman að ímynda mér að hún talaði líka og hugsaði eins og ég. Ég og frændi minn myndum missa tímann þegar við létum ímyndunaraflinu lausan tauminn þegar við fórum með dúkkurnar okkar út í stórkostleg ævintýri. Ég fann fyrir djúpri tengingu að horfa í andlit dúkkunnar minnar og sjá svipinn af sjálfri mér.

Það er eðlilegt að börn dragist að dúkkum sem líkjast þeim og á meðan við erum (loksins) farin að sjá dúkkur í hillum leikfangabúða sem koma frá ýmsum kynþáttum og menningarheimum, þá er enn hrópandi skortur á framsetningu þegar það kemur. til barna með sjúkdóma.

Þar sem Pacheco vissi hversu mikilvægt það er að gera þessi mjög persónulegu tengsl, fékk Pacheco hugmynd að þjónustuverkefni sínu í menntaskóla sínum í San Diego. Markmið hennar: Að hanna og sauma einstakar dúkkur til að gefa börnum með þessa sjaldgæfu sjúkdóma.

Pacheco var innblásin af Amy Jandrisevits Dúkka eins og ég , sjálfseignarstofnun sem býr til og saumar útlitsdúkkur fyrir börn með einstaka líkamlega eiginleika. Til að finna krakkana sem hún vonaðist til að búa til einstakar dúkkur fyrir, gekk Pacheco í samstarfi við Fresh Start Surgical Gifts í Carlsbad, Kaliforníu, góðgerðarsamtökum sem veita endurbyggjandi skurðaðgerðir ókeypis fyrir börn sem fjölskyldur hafa ekki efni á því eða sem tryggingar hafa ekki efni á því. ná yfir fegrunaraðgerðir.

hvað á að nota í staðinn fyrir þungan rjóma

Ariella náði til mín í janúar á þessu ári og útskýrði að hún væri að leita að góðgerðarsamtökum fyrir börn til að eiga samstarf við, segir Michelle Pius, yfirþróunarstjóri hjá Fresh Start Surgical Gifts. Hún hafði rannsakað okkur og var virkilega hrifin af því hvernig við umbreytum lífi barna með líkamlegar og snyrtilegar vansköpun. Eftir að hún lýsti verkefninu sínu fann ég fyrir miklu trausti á getu hennar til að sjá það í gegn.

Pius mælti með fjórum þátttakendum – einn með púrtvínsfæðingarblettur, annar með skurðaðgerðarör, einn með kjálkajafnrétti og einn með andlits- og höfuðkúpufrávik – og með því var verkefnið fædd. Eftir að hafa horft á langa röð af leiðbeiningum um dúkkugerð á YouTube, hannaði Pacheco sín eigin mynstur og fann út hvernig hægt væri að endurskapa mismun barnanna með langri röð af prufa og villa.

Dúkkurnar hennar höfðu gríðarleg áhrif á ekki aðeins börnin sem fengu dúkkurnar, heldur fólk utan Fresh Start, sem sumir höfðu jafnvel samband við samtökin til að bjóðast til að búa til dúkkur fyrir aðra sjúklinga.

Allt liðið okkar var mjög hrifið af Ariellu og þeim tíma og fyrirhöfn sem hún lagði í að gera hverja dúkku sérstaka, segir Pius. Hún fangaði anda barnsins í raun án þess að gera ástand þess að þungamiðju dúkkunnar og tók við stærra hlutverki okkar að auk þess að leiðrétta sjúkdómsástand höfum við einnig áhyggjur af barninu í heild sinni. Að fá dúkku sem er sérstaklega fyrir þá hjálpar til við að eyða þeirri tilfinningu að vera minna en.

hvernig á að slökkva á tilkynningum um Facebook markaðstorg

Viðbrögðin sem Pacheco fékk voru svo miklu meiri en hún hefði getað búist við. Ég gerði þetta verkefni til að gefa til baka og útvega börnunum dúkku sem þau hefðu annars ekki átt,“ segir hún. „Ég hélt aldrei að sagan myndi dreifast til svona margra. Það besta er að fleiri börn á Fresh Start hafa verið að biðja um dúkkur. Að vita að þeir vilji sjá sig í dúkku gerir mig svo hamingjusama og minnti mig á hvaða áhrif það getur haft að sjá sjálfan sig í dúkku.

Þótt vænleg skref séu stigin er enn mikil vinna sem þarf að vinna varðandi fjöldaframleiddu dúkkurnar í hillum verslana. Pacheco segist vona að verkefnið hennar byrji frásögn fyrir börnin sem eru útilokuð í almennri menningu.

Það þýðir svo mikið fyrir mig að geta gefið útlíka dúkku til barna sem sjá sig ekki endurspeglast í dúkkum, bókum og kvikmyndum í dag,“ segir Pacheco. „Ég vona að aðrir heyri um þetta verkefni og fái innblástur til að búa til einstaka dúkkur fyrir börn með einstaka eiginleika, sérstaklega dúkkuframleiðendur. Væri það ekki ótrúlegt ef þeir gæfu krökkum tækifæri til að hanna sínar eigin sérhæfðu dúkkur?

Í framtíðinni segist Pacheco óska ​​eftir því að fleiri tali fyrir aukinni framsetningu líkamlegs mismunar í hvers kyns fjölmiðlum. Ég vil að þeir sjái sitt fallega einstaka sjálf í öðru ljósi.

hvað er hægt að fara með upp í flugvél