Ég veit ekki hvernig ég á að elska þig

Síðastliðið ár hættum við hjónin að birtast á mörgum teikningum og kortum sem fimm ára dóttir okkar, Annabel, kom með heim úr skólanum. Í staðinn var næstum öll sköpun gerð fyrir hann: barnið hennar; sæta drengurinn hennar; bróðir hennar, Finnur. Kort til Candy Land fyrir Annabel og Finny. Valentínus fyrir Finny. Segull fyrir Finny. Alltaf þegar hún teiknaði sig á mynd var hann alltaf til staðar, alltaf lítill, stundum grátandi. Og alltaf þegar nafn hennar birtist, rétt fyrir neðan skrifaði hún sitt, og tengdi punktinn í i nafns hans við l í nafni hennar svo að hann líktist sleikjó. Þegar við fluttum nýlega á stærra heimili var Annabel kvíðin fyrir því að Finn ætti í fyrsta skipti sitt herbergi. Hvað ef hann verður hræddur? hún spurði. Hver mun syngja fyrir hann? Eftir allt saman, útskýrði hún, aðeins ég tala tungumál hans.

En hvað er tungumál fyrir Finn? 3½ ára gamall ætti hann að vera að tala í setningum, njóta kjánalegra Dr. Seuss bóka og segja: Mamma! Eða að minnsta kosti að svara nafni hans. Í staðinn hefur Finn samskipti með bentum fingrum og nöldri, smellum og kossalegum hljóðum, jafnvel þegar hann missti jafnvel hina gróftu brölt sem hann var fær um fyrir tveimur árum, þegar hann greindist með einhverfu.

Ég ólst upp sem einkabarn og var alltaf heilluð af systkinum. Ég elskaði að leita að líkindum í fjölskyldum sem ég njósnaði um í strætó. Mér fannst gaman að stríðninni sem fór fram og til baka milli vina minna og systkina þeirra. Ég var staðráðinn í að gefa Annabel einhvern sem myndi deila minningum sínum og hlusta á sögur hennar seint á kvöldin. Ég taldi aldrei að eitthvað gæti farið úrskeiðis.

Finn fæddist tveimur vikum of seint en var að öðru leyti hraustur. Apgar skor hans voru fín. Við vorum utan sjúkrahúss innan 48 klukkustunda. En á átta vikum gat Finn ekki lyft höfðinu. Hann brosti hvorki né svaraði ástríkum augnaráðum frá mér eða eiginmanni mínum, Jeff, og við gátum kallað hann Old Stony Face. Síðan, í þriggja mánaða vellíðunarheimsókn, fór skuggi yfir andlit barnalæknis okkar. Hún sendi okkur til taugalæknis, sem pantaði okkar fyrstu segulómskoðun, og hleypti okkur af stað læknisheimsóknum og aðferðum sem ég vonaði vonandi að myndi svara spurningunum, Hver er þessi undarlegi strákur og hvað mun hann geta gert?

Að lokum, þegar Finn var 15 mánaða, veifaði þriðji taugalæknirinn okkar á þriðja sjúkrahúsinu með hendinni, eins og hann héldi í vendi, og sagði: Greiningarvinnu þinni er lokið. Sonur þinn er með röskun á einhverfurófi. Við skráðum Finn í meðferð: 35 klukkustundir á viku í tali, iðju og sjúkraþjálfun. Allan þann tíma leitaði ég að framförum og breytingum á hegðun hans. En það var ég sem breyttist.

Þó að ég hafi verið mömmu sem hægt er að gera með Annabel, varð ég slælegur klumpur hvenær sem ég hitti lækna Finns. Ég vissi að ég átti að vera virkur að hlusta, spyrja spurninga, hugsa aðeins um son minn og hvað ég gæti gert til að bæta ástand hans. En ég fann undarlega tilfinningu á þessum hressu skrifstofum með þeirra Sesamstræti vegglímmiðar, á stofnunum með vongóð nöfn eins og byggingareiningar og leiðbeiningarstöð. Mér fannst eins og heilinn á mér væri fylltur með bómull. Hvernig kom ég hingað? Ég myndi velta því fyrir mér. Hvernig varð þetta líf minn lífið? Þetta gerðist allt svo hratt. Gætum við ekki farið aftur hvernig það var áður?

Jeff og ég voru ráðþrota vegna ástands sonar okkar, en á þessum fyrstu mánuðum hafði ég næstum meiri áhyggjur af Annabel. Við þyrftum samt að finna leikfélaga hennar. Hún myndi enn þjást af einmanaleikanum sem hrjáði mig í uppvextinum. Hún þyrfti enn að sjá um okkur ein á fullorðinsárum sínum og myndi nú bera aukabyrði fatlaðs bróður.

Um tíma langaði mig í nýtt barn, að gefa henni systkinið sem hún átti skilið, barnið sem myndi ná öllum tímamótum og afturkalla allt sem fór úrskeiðis hjá Finn. En ég ýtti þessum hugsunum frá mér. Nýtt barn myndi aðeins auka á töluvert álag okkar.

Að auki virtust áhyggjurnar sem hrjáðu mig aldrei trufla Annabel.

Hann mun tala þegar hann er unglingur, sagði hún við mig af öryggi einn daginn.

Hann má ekki.

Þegar hann er fullorðinn talar hann.

Við vitum ekki hvort það mun gerast.

Hvernig mun hann þá eignast börn?

Það eru ekki allir sem eiga börn. Það giftast ekki allir.

Ég giftist Finny.

Takmarkalaus, skilyrðislaus ást Annabels á bróður sinn er mér órjúfanleg vegna þess að mér finnst hann svo erfitt barn að vera hrifinn af. Oft uppgötva ég að uppáhaldsbókin var rifin í tætlur, þá þarf ég að fiska stykki af kápunni úr ennþá tyggjandi munni hans. Við borðum ekki bækur, ég endurtek það eindregið. En Finn skilur aldrei. Hann mun ekki hitta augu mín.

Þegar hann öskrar af hungri reyni ég einskis að þagga niður í honum. Ég er að búa þér til mat. Sérðu ekki að ég er að búa það til? Ég verð að sjóða pastað! Ég sný baki í eina mínútu og finn hann síðan naga á stígnum á mér eða leika mér með salernisvatnið. Þegar ég tek upp rifnu bókina, fjarlægi farangursrýmið, lokaðu salernissætinu, gráturinn kemur. Grátur svo skeleggur og stanslaus að það líður eins og einhver sé að berja mig í höfuðið með tvisvar og fjórum aftur og aftur.

Ég vil ekki þennan krakka, hvísli ég að mér. Hann þarf svo mikið. Og ég get ekki veitt það.

Einu sinni heyrði Annabel hljóðláta loftið mitt. Hann er bara barn, sagði hún mér. Ekki vera reiður út í hann.

Ég var daufur. Hvernig gat þessi fimm ára barn verið örlátari en ég? Þolinmóðari? Á ég sem móðir ekki að elska hann mest af öllu? Ætli hún sem systir sé ekki afbrýðisöm yfir athyglinni sem hann fær? Ætti hún ekki að reyna að ýta honum yfir eða stela síðasta Fig Newton af diskinum hans? Það gerir hún aldrei.

Stundum kemur Finn til mín til að hugga. Án þess að horfa á andlit mitt dettur hann hljóðlaust í fangið á mér. Ég rugga honum og þegar hann býður upp á ljúfa lófana fyrir mig til að klappa, strýk ég þeim létt með vísifingri. Andardráttur hans hægist, vöðvarnir slakna, hann næstum hreinlega. Og ég er með mikla ást fyrir þessu undarlega barni. Það er ólíkt honum og Annabel. Hann hefur aldrei reynt að knúsa hana. Þegar hún grípur í hann ýtir hann á hana eða snýr sér frá. Undanfarið er hann farinn að bíta.

Ég skil það ekki, Annabel, sagði ég einn daginn. Af hverju elskar þú hann svona mikið?

Ég geri það bara, svaraði hún.

Svo sló það til mín. Annabel man ekki tíma áður en Finn. Hún kynntist honum án þess að hafa hugmynd um hvað venjulegur bróðir væri. Henni var aldrei þungt í söknuðinum sem felldi eiginmann minn og mig. Hún vonaði aldrei, eins og ég, að með því að rétta augun á honum eða setja rör í eyrun á honum gæti Finnur litið á okkur og svarað nafni hans. Hún trúði aldrei að nútímalækningar myndu gefa okkur strákinn sem við áttum að eiga, Real Boy.

Ég veit að ást Annabel á Finn mun ekki vera þetta óbrotna. Þegar hún kemur í heiminn og sér hvernig aðrir líta á hann gæti hún viljað annan bróður. Hún kann að verða jafn vandræðaleg og ég þegar hegðun Finns dregur gláp á leikvöllinn. En í bili er hún kennarinn minn. Ég get ekki látið eins og það trufli mig ekki í hvert skipti sem afmæli líður án þess að Finnur viti hvað það þýðir. En eftir leiðsögn Annabel get ég reynt að elska Finn fyrir þann sem hann er. Ekki fyrir hverja hann á að vera.

Eins og dóttir mín get ég tekið gleði í gleði hans, hvernig hann brosir þegar hann hoppar upp í rúm eða skvettist í baðkarið eða hengir höfðinu á hvolfi úr sófanum - bros svo ljómandi og satt að á augnablikum springur það hjartað mitt.

Alysia Abbott er höfundur Ævintýraland: Minning um föður minn ($ 26, amazon.com ), sem kemur út á næsta ári. Hún býr með eiginmanni sínum og tveimur börnum í Cambridge, Massachusetts.