Þegar Dana Perella var 7 ára greindist besta vinkona hennar með sjaldgæfan og banvænan sjúkdóm sem kallast Batten, erfðafræðileg stökkbreyting í taugakerfinu sem veldur einkennum eins og flogum og hreyfifærni. Dana var ákveðin í að hjálpa fjölskyldu Mílu við að fjármagna rannsóknir vegna lækninga og ákvað að baka og selja smákökur. Um hverja helgi dró hún vagn fylltan af smákökum hús úr húsi um hverfið sitt. Þremur mánuðum seinna hefði hún náð 1.000 $ markinu sínu.

En hún var ekki búin þar. Dana vildi koma skilaboðum sínum á framfæri utan Boulder í Colo. Hún tók því verkefni sitt á netinu. Hún kallaði frumkvæði sitt Cookies4Cures og bjó til a GoFundMe síðu með markmiðið um nokkur þúsund dollara. Þetta fór eins og eldur í sinu. Fueled af viðbrögðunum bað Dana vini sína um að hjálpa sér að baka og þeir byrjuðu að halda smákökur fyrir smákökur - viðburði þar sem þeir fræddu fólk um sjaldgæfa sjúkdóma og buðu smákökur í skiptum fyrir framlög.

Samfélag hennar sem aðstoðuðu snjóbolta þegar þeir fengu fyrstu stóru pöntunina sína, 1.000 smákökur fyrir Gæludýrasala Colorado . Dana og mamma hennar, Alexis, báðu alla sem voru tilbúnir að vera með sér til að baka og hjálpa til við að setja smákökurnar. Fljótlega óx hópurinn frá fjölskyldu, vinum og kennurum í tæplega 100 sjálfboðaliða teymi sem öll bjóða tíma sínum, vistum og eldhúsum til að hjálpa til við að baka tugi þúsunda smákaka.

hvað kostar endurnýjun húss

Að lokum söfnuðu þeir yfir $ 56.000 - 56 sinnum upphaflegu markmiði sínu - fyrir rannsóknir á Batten, sem leiddu til fyrstu meðferðar við Bila-formi Mílu.

að þrífa teppi með vetnisperoxíði og ediki

Sá árangur ýtti undir löngun hennar til að halda áfram herferð og síðan þá hefur fjöldinn aðeins margfaldast. Þremur árum síðar hefur Dana hjálpað öðrum börnum með sjaldgæfa barnasjúkdóma með því að baka yfir 12.000 smákökur til að fjármagna rannsóknir vegna meðferða, sem þýðir heil 100.000 dollara. Áhrifamikil bökunarferilskrá hennar vann henni jafnvel Gloria Barron verðlaunin fyrir unga hetjur árið 2020 í september.

Vísindaleg fjármögnun er verkefni okkar, segir Dana. Þegar engin lækning er til er eina að gera að hjálpa vísindamönnum við rannsóknir til að finna slíka. Við fjármögnum rannsóknir því rannsóknir eru von fyrir börn með sjaldgæfa sjúkdóma.

Árið eftir safnaði Dana $ 30.000 til að hjálpa til við að fjármagna rannsóknir á öðrum sjaldgæfum taugasjúkdómi hjá börnum sem kallaður er Barns Neuropsychiatric Syndrome (PANS) hjá börnum fyrir vin sinn Ollie; hann hafði fengið tiltækar meðferðir en þær skiluðu ekki árangri fyrir hann. Hjá flestum þessara barna eru meðferðir sem þeir þurfa ekki enn í boði. Þetta er ástæðan fyrir því að við völdum rannsóknir; það verða að vera rannsóknir, sagði Alexis .

Árið 2020, Cookies4Cures einbeitir sér að hryggjarlækni í hrygg (SMA). Markmið hennar er að safna $ 50.000 fyrir CureSMA, sem er helmingur $ 100.000 rannsóknarstyrks sem mun fjármagna verkefni sem miðar að eldri unglingum með sjúkdóminn. SMA er sjaldgæfur sjúkdómur þar sem vöðvarnir veikjast. Vinur okkar Ben hefur það, sagði Dana. Hann er 16 ára þannig að áhersla okkar er að hjálpa honum og unglingum eins og honum.

hvað gerist ef þú eldar frosið kjöt

Dana segist einnig vilja finna fleiri samstarfsaðila sem eru tilbúnir að gefa bökunarvörur til að taka hluta af þeirri ábyrgð af sjálfboðaliðum fjölskyldunnar og móður sinni. Framtíðarsýn hennar er að búa til Cookies4Cures fjáröflun fyrir hvern sjaldgæfan barnasjúkdóm. Ég vona að ég geti hvatt fleiri til að leggja sitt af mörkum, segir Dana. Fyrir alla sem vilja breyta heiminum hef ég tvö ráð: 1) Trúðu á sjálfan þig og 2) Byrjaðu bara.

Ef þú vilt hjálpa til við stuðning með því að panta smákökur eða gefa, skoðaðu vefsíðu þeirra á cookies4cures.com. Þú getur líka fylgst með þeim áfram Instagram fyrir allar nýjustu fréttir og frumkvæði.