Dóttir mín greindist með Burkitt’s eitilæxli / hvítblæði í ágúst 2017 þegar hún var 6 ára og þá gerðist ég krabbameinsmamma. Þú þekkir hana: sú sem er með prófílmyndina á samfélagsmiðlinum sem er ramma með gullböndum - litur meðvitundar um krabbamein í æsku. Móðirin sem er alltaf að rannsaka klínískar rannsóknir og deila greinum um nýjar meðferðir eins og CAR-T. Mamman sem er spennt fyrir náttúrulegum morðfrumum og hvað þau geta gert. Móðirin sem býr á sjúkrahúsi og setur inn hjörtu og skrifar faðmlag og sendir hvítt ljós á margar af vinum sínum til að styðja veik börnin sín. Móðirin sem deilir óhugnanlegum staðreyndum um krabbamein hjá börnum - svo sem grimmilegan sannleika - að aðeins 4% prósent af alríkissjóði sem varið er til krabbameinsrannsókna fer til krabbameins hjá börnum .
Ég var ekki alltaf krabbameinsmamma. Ég var margt, þar á meðal orðaleikur, laumuspilari og umferðaróp. Ég sérhæfði mig í að vera framleiðandi og neytandi matvæla, kennari, nemandi, jógi, kvartandi, áhyggjufullur, einstaka flytjandi, fjármálastöðugleikaleitandi, þægilegur skófatnaður og já ... ég átti fyrir dásamlegan hátt miðstöðvar og nokkur yndisleg börn.
Það var ekki einn hlutur sem skilgreindi mig. Þess í stað komu allir þessir þættir saman til að eta út persónu mína. Sjá einnig kynþátt minn, kyn, kynferðislega sjálfsmynd, aldur og félagslega og efnahagslega stöðu. En í raunveruleikanum hefði mér kannski verið best lýst sem gríni undir niðri, þjónustufulltrúi viðskiptavina og kyssa af boo boos. Væru þetta ekki betri flokkar við næstu manntal? Þeir segja meira um hver við erum, nei?
Fyrir flesta sem ég þekkti fyrir ágúst 2017 var ég líklega eina krabbameinsmóðirin á félagslegu sviði þeirra. Áður en ég gerðist krabbameinsmamma þekkti ég aðeins eina krabbameinsmömmu - tilboðsmann úr félaga í framhaldsskóla sem missti ljúffengan 3 ára son sinn úr heilakrabbameini fyrir nokkrum árum. En síðan greining dóttur minnar vissi ég um fleiri krabbameins mömmur en ég vildi að væri til. Sumt hef ég kynnst persónulega vegna þess að ég er félagslegur útrásarmaður sem þráir að tengjast jafnvel á sjúkrahúsinu. Aðrir, ég hef kynnst í gegnum félagslíf mitt á samfélagsmiðlum, sem er orðið mitt raunverulega félagslíf. Þegar þú eyðir mánuðum á sjúkrahúsi eru aðeins svo mörg skipti sem þú ræður við að heyra Hvolpahundur félagar þemalag.
Undanfarið ár hef ég gengið í marga Facebook hópa, sem margir hverjir fara í gegnum öfgakenndar aðferðir áður en þér er boðið að vera með. Ég var á varðbergi gagnvart því að gefa of mikið af upplýsingum fyrstu árin og hafði áhyggjur af því að ég væri ekki að vernda heilsufarsupplýsingar barnsins míns. Seinna komst ég að því að eftirlitið er til staðar til að koma í veg fyrir þá sem bráðna í þessu samfélagi - samfélaginu mínu. (Svo hjálpaðu mér ef ég hitti einhvern tíma manneskjuna í Ástralíu sem stal ljósmynd og sjálfsmynd dóttur minnar til að búa til falsaða Go Fund Me síðu í von um að hagnast á örvæntingarfullustu klukkustund fjölskyldu minnar.)
Í fyrstu vildi ég ekki tengjast neinum öðrum sem átti barn með krabbamein. Ég vildi ekki heyra eitthvað sem myndi færa mig lengra á ótta og áhyggjum. Kannski var það afneitun, ég vildi ekki merkja í reitinn á manntalinu sem sagði „krabbameinsmamma“. En hvort sem mér líkaði það betur eða ekki hafði kassinn athugað mig.
Þegar þú ert með barn með krabbamein er umhyggja fyrir barni þínu allt sem þú gerir. Þú ert kennarinn hennar, vinur, leikfélagi og matreiðslumaður í stuttri röð. Þú ert að tala fyrir henni, útskýra fyrir læknateymum hvað þér finnst sárt og hvenær það byrjaði og hversu oft það gerist. Þú ert að læra um lyf sem þú hefur aldrei heyrt um fyrr en þeim er dælt í barnið þitt. Þú ert að grípa kúk. Þú ert að miðla til annarra fjölskyldumeðlima og vina hver nýjasta þróunin er. Þú gætir líka verið foreldri að öðru barni eða tveimur eða fimm. Þú ert kannski að reyna að vinna lítillega. Eða að tala við félagsráðgjafa um leiðir til að tengjast undirstöðum sem örlæti þitt getur komið í veg fyrir að þú missir húsið þitt. Þú ert líklega að þykjast og trúir því að lokum að þetta sé eðlilegt, til að róa barnið þitt og halda ótta hennar í skefjum.
Hvernig líður þér að vera krabbameinsmamma, að horfa upp á dóttur þína þola mánuðum saman í erfiðri og sársaukafullri krabbameinsmeðferð? Manstu þegar þú tókst barnið þitt til að fá fyrstu lotuna af bóluefnum og þú grét vegna þess að þú vissir að það særði hana og hún gat ekki skilið af hverju þú myndir gera henni það en það var henni sjálfum fyrir bestu? Það er svoleiðis en mánuðum saman eða árum saman og barnið þitt biður þig um að láta þau stoppa og öskra að hún sé hrædd og það er sárt og í stað þess að það sé henni til góðs er það með örvæntingarfullri von um að hún fái tækifæri til að lifa.
Samt, þrátt fyrir allan sársauka og ótta og óþekkt í lífi mínu núna, hef ég uppgötvað eins konar gjöf: tækifæri til sannrar ekta gleði. Stundum er það eins lúmskt og að hlusta á fliss dóttur minnar í myrkri matinee skimunar á Hótel Transylvanía 3. Í staðinn fyrir að leyfa mér að hugsa Hvers vegna kom þetta fyrir hana? Er krabbamein að vaxa inni í líkama hennar núna? Hvað ef þetta er í síðasta sinn sem við förum í bíó? Hvað ef hvað ef hvað ef ?! ' Í staðinn glíma ég við hugsanir mínar og reyni að einbeita mér að hljóðinu í ótrúlegum hlátri hennar. Strákurinn minn hlær best.
Að öðru leiti er gleðin sem ég lendi í minna lúmskur. Við vorum svo heppin að mæta á helgi fyrir krabbameinsfjölskyldur kl Paul Newman's The Hole in the Wall Gang Camp. Andartakið þegar við gengum inn í matsalinn - risastórt atrium með bognum viðarbjálkum og risastórum litríkum totemsum og risastórum fánum máluðum af krökkum - það var eins og mamma mín fyrir krabbamein byrjaði að kalla á krabbameins mömmu mína sjálf að koma og athuga þetta! Ég horfði í kringum mig á allt þetta fallega fólk, sum börnin þeirra munu deyja. Tölfræðilega séð er það sannleikurinn. Hvert fimmta barn með krabbamein lifir ekki af . Þegar þú ert í herbergi með 30 fjölskyldum raular þessi sannleikur út í loftið.
Þrátt fyrir dapurlegar kringumstæður sem leiddu okkur öll saman var stemmningin þó létt - allir þar voru að dansa um að líta vel út í fanny pakka! Þetta var gleði . Það var ekki það sem ég hef alltaf búist við að gleði yrði - áreynslulaus hamingjugjöf. Neibb. Þessi gleði var meira eins og að hlaupa hlaup sem fannst hræðilegt allan tímann en þú gerðir það samt. Allir þarna voru að gera það hvort eð er. Krakkar í hjólastólum, börn með tunglkennd andlit blásin upp með sterum og lyfjameðferð, börn sem líta út eins og börnin þín og foreldrarnir sem elska þau öll að dansa og syngja eins og goofballs. The. Best.
Og þegar ég leit í kringum mig, voru kinnar mínar blautar af tárum sem ég gerði mér ekki grein fyrir að væru að detta og sjá minn fólk, krabbameinssystkini mín og pabbar; Ég þekkti eitthvað í andlitum okkar. Við vorum eins og flóttamenn að reyna að bera börnin okkar yfir landamærin inn í eitthvert öruggt land. Ég sá þessar myndir í fréttum ... fjölskyldur pakkaðar í báta að reyna að flýja Sýrland ... eða Jemen ... eða eitthvað annað stríðshrjáð land og ég myndi velta fyrir mér hvernig þessir foreldrar gerðu það sem þeir gerðu. Ég velti því ekki fyrir mér lengur. Ég veit að þú gerir hvað sem þú þarft þegar þú ert þrýsta á glerið. Ef það þýðir að þú verður að sparka því í gegn þá sparkar þú eins fast og þú getur. Eða ef það þýðir að þú gerir sparklínu í herbergi fullu af ókunnugum sem eru að hlæja þrátt fyrir kvöl þeirra, jæja, fjandinn vel, gerðu það líka.
