9. október 2012, þegar Deanna Fei fór í fæðingu 25 vikur í meðgöngu, hélt hún að hún væri með fósturlát. En eftir keisaraskurð í neyð var henni sagt að barnið, sem var eitt pund og níu aurar, gæti lifað af, þó með möguleika á að vera mjög fatlaður. Barnið sem hringdi að lokum í Mílu hlaut í raun heilablæðingu, lunga hrundi og hætti jafnvel að anda - en hún lifði það af.

Eftir að Tim Armstrong, forstjóri AOL (vinnuveitandi eiginmanns Deanna) tilkynnti að hann væri að skera niður eftirlaunagreiðslur fyrirtækisins vegna þeirra milljóna sem það hafði greitt til að hjálpa nauðstöddum börnum (eitt þeirra Míla), varð Deanna reið - og færðist til að segja sögu dóttur sinnar .

Verk hennar fór á kreik og konur um allan heim náðu til Deanna og hvattu hana til að skrifa nýju minningargreinina sína, Stelpa í gleri . Við spurðum rithöfundinn nokkrar spurningar um Mílu, nú 2; bróðir hennar, Leo, 3 ára; og hvernig dæmigerður dagur er fyrir fjölskylduna í dag:

Hvernig eru börnin núna?
Þeir eru frábærir. Míla er að ná öllum mílufjöldanum sem hún getur úr þeim hræðilegu tvennum. Hún kastar reiðiköstum með þeim bestu. Hún grípur leikföng úr höndum stóra bróður síns. Hún borðar smákökur með smákökum. Og satt að segja, eins erfið og krefjandi og hún getur verið þessa dagana, þá er alltaf hluti af mér sem líður eins og hún geti haft það sem hún vill. Hún vann það.

Er eitthvað sem þú hefur enn áhyggjur af læknisfræðilega með Mílu?
Ég festist í kvíða foreldra minna eins og aðrir - tími, rúm, peningar, eitt par af höndum ... Er ég að gera þetta rétt? Er háttatími of seinn? En hún hefur kennt mér að lifa á hverju augnabliki og vita á mjög innyflum stigi að þú getur ekki tekið neinn dag sem sjálfsagðan hlut. Þegar hún fæddist vissum við ekki hvort við myndum einhvern tíma fá næsta mánuð, næstu viku, næsta dag með henni - og hún kenndi mér virkilega að ef við værum saman og hún heldur í höndina á mér og allir eru öruggt, það er nóg.

Á hvaða tímapunkti eftir að Míla fæddist ákvaðstu að þú ætlaðir að skrifa um upplifunina?
Ég hafði ekki hugmynd um hvernig ég ætti að segja sögu hennar og ég vissi ekki hvort ég myndi einhvern tíma vilja segja hana. Ég vissi ekki einu sinni hvort ég gæti einhvern tíma sagt henni hvernig hún fæddist. Það er mjög áfallalegur og einangrandi staður til að vera á, því hvert foreldri segir barninu þessa sögu. Þannig byrjar alheimur barns - svona kom ég í heiminn - en saga hennar fannst svo hörmuleg og óviss að það virtist stundum meira eins og dauði en fæðing. Við höfðum ekki hugmynd um hvað framtíð hennar myndi bera í skauti sér.

Það var aðeins þegar AOL deilur gaus að það sló mig loks: Ég þurfti að segja sögu hennar til að sýna mannúðina á bak við fyrirsagnirnar og verja rétt hennar til umönnunar sem bjargaði lífi hennar. Ég datt mér aldrei í hug að sagan myndi verða eins og eldur í sinu. Ég bjóst aldrei við að heyra frá ókunnugum um allan heim segja takk fyrir að tala fyrir mig. Og ég bjóst aldrei við sögunum sem fólk sagði mér frá eigin nauðungabörnum, um að þjást af læknisfræðilegum kreppum, um að vera skammaður og kennt um að vera fórnarlömb aðstæðna sem þeir réðu ekki við. Þeir sýndu mér líka mikilvægi þess að lyfta þögninni sem oft er í kringum þrautir sem þessar.

Þú skrifaðir að það væri erfitt að tengjast fólki fyrstu mánuðina í lífi Mílu. Af hverju var það?
Þegar Míla fæddist voru menn mjög fljótir að segja: Jæja hún mun hafa það gott. Og ég vildi trúa því, en staðreyndin er sú að við höfðum ekki hugmynd um hvort hún myndi lifa af annan dag. Ótímabærni er ennþá mjög gleymt og misskilið læknisástand. Það hefur áhrif á 1 af hverjum 9 fæðingum í Ameríku, er fyrsta orsök fötlunar meðal barna og dánarorsökin meðal nýbura. Þannig að börn eins og dóttir mín standa frammi fyrir mjög óvissu ferðalagi og konur sem eiga börn á móti líkum á slíkum tilfinningum finnast oft fyrir gífurlegum fordómum og einangrun, vegna þess að menning okkar hefur tilhneigingu til að einbeita sér að hlutum sem þú getur stjórnað. Við hugsum um meðgöngu og móðurhlutverk sem röð gátlista: Ef þú gerir allt rétt geturðu eignast þetta fullkomna barn. Og ég held að ég hafi líklega verið sekur um að hugsa svona líka.

Upphaflega kenndir þú þér um ótímabæra fæðingu þrátt fyrir að þú hefðir ekki getað komið í veg fyrir það. Hvað þurfti til að þú fyrirgefir sjálfum þér?
Það var reyndar ekki fyrr en ég heyrði frá öllum þessum ókunnugu fólki að ég áttaði mig á: Þessir hlutir gerast og meðganga og móðurhlutverk eru í eðli sínu áhættusöm ferli, sem er líka það sem gerir þá svo kraftaverka. Það var ekki fyrr en ég fann fyrir stuðningi og samstöðu foreldra um allt sem ég gat loksins fyrirgefið sjálfum mér.

Var sérstaklega ein manneskja sem þú hefðir ekki getað gert þetta án?
Ég hef alltaf stolt mig af því að vera sterkur og sjálfstæður og sýna ekki þörfina fyrir hjálp. Þetta var í fyrsta skipti í lífi mínu þegar allt þetta fór út um gluggann, vegna þess að ég hefði ekki getað lifað af einn einasta dag af þessum erfiðleikum án fjölda fólks til að styðjast við - vissulega þar með talinn maðurinn minn. Ekkert dregur fram bæði styrk þinn og veikleika sem makar eins og að horfast í augu við líf og dauða dag eftir dag eftir dag.

Ég hallaði mér á foreldra mína til að koma með máltíðir og að passa Leo og minna mig á þann grundvöll kærleika og stuðnings sem ég hafði og ég hallaði mér að öllum læknum og hjúkrunarfræðingum sem björguðu lífi dóttur minnar aftur og aftur og aftur. Ég gleymi þeim aldrei. Og þegar ég kom með dóttur mína aftur í heimsókn á sjúkrahúsið eftir að hún varð 2 ára var eins og við værum með fjölskyldunni. Þeir sáu hana og þeir þekktu strax andlit hennar og ég hélt að þessar hendur kvenna gættu þín meira en mínar þegar þú fæddist.

Hefur þér tekist að tengjast fólkinu sem hefur náð til þín?
Ég stofnaði a vefsíðu að heiðra allar sögurnar sem fólk deildi með mér og sýna kraftinn í að láta rödd okkar heyrast og hjálpa til við að vekja athygli á þörfinni fyrir meiri samkennd og réttlæti í heilbrigðiskerfinu. Það var mikilvægt fyrir mig að búa til vettvang þar sem þessar sögur sátu ekki bara í pósthólfinu mínu. Ég fann fyrir ábyrgðartilfinningu vegna þess að fólk var að opna hjörtu sín og afhjúpa fyrir mér dýpstu áföllin á þann hátt sem var hrærandi og djúpstæð og það hjálpaði mér að gera mér grein fyrir eigin ferð. Og ég svaraði persónulega öllum sem skrifuðu mér. Vegna þess að sögur þeirra ásóttu mig, og þær brutu hjarta mitt aftur og aftur, en þær björguðu mér líka.

Hvernig lítur venjulegur dagur út hjá þér núna?
Krakkarnir mínir vakna mjög snemma á morgnana - stundum 6, stundum fyrr. Um leið og þeir vakna, þá vilja þeir hringja í mömmu, hvar ertu? Svo við komum þeim upp. Þeir bursta tennurnar; þeir knúsa og kyssa - þeir eru virkilega elskandi, orkumiklir búntir af skemmtun. Það er alltaf snarltími, hvaða tíma dags sem það er. Þeir vilja alltaf pizzu og ís.

Það eru alltaf áhyggjur af langvarandi áhrifum sem Míla gæti orðið fyrir vegna fæðingar sinnar. Þegar hún kom fyrst heim var ég alltaf örvæntingarfull að vita hvenær öllu myndi líða eðlilega. Hvenær getur hún bara verið venjulegt barn? Hvenær get ég hætt að hafa áhyggjur af tímamótunum? Og ég komst að lokum að því að ef ég einbeiti mér að tímamótunum, þá mun hún aldrei standast prófið. Vegna þess að það er alltaf annar áfangi. Svo mikið af uppeldi þessa dagana snýst um að einblína á þroskaáhyggjurnar, leiðirnar til að mynda börnin þín í hið fullkomna fólk sem þú vilt að þau verði. En það er engu líkara en að hafa barn í lífshjálp í þrjá mánuði til að kenna þér að lifa á hverju augnabliki, vita ekki hvort það verður annað.

Þetta viðtal var ritstýrt og þétt fyrir skýrleika og lengd.