Ég horfði í augu við hræðilegan sjúkdóm

Alyssa Phillips, 34 (mynd hér)
Atlanta

Innan við 5 prósent. Þetta voru líkur Alyssa á að lifa af. Þetta höfðu verið slæmar fréttir af annarri: hún var á 4. stigi taugakvilla í leghálskrabbameini í stórum frumum - eitt sjaldgæfasta, árásargjarnasta form sjúkdómsins - og hafði líklega ekki meira en tvö ár til að lifa. Endanleiki þessa alls töfraði mig, segir hún. Þetta var í maí 2008 og Alyssa aðeins 31 árs.

Tveimur vikum áður hafði Alyssa haldið að hún væri með leggöngasýkingu. Í prófinu fann kvensjúkdómalæknir hennar leghálsmassa, sem var vefjasýni. Rannsóknarstofupróf komu aftur með ógnvekjandi greiningu.

Enginn gat trúað því. Alyssa var ákafur íþróttamaður og hljóp á hverjum morgni áður en hún hélt á sjúkrahúsið þar sem hún starfaði sem aðstoðarmaður skurðlækna. Hún hafði ekki kallað sig veik inn í sex ár. Það getur ekki verið svona slæmt, eiginmaður hennar, Neil, hélt áfram að krefjast. Foreldrar hennar brotnuðu einfaldlega. Árið 1997 lést önnur af tveimur systrum Alyssu, Lauren, 18 ára, eftir að hafa fengið heilahimnubólgu af völdum baktería. Ég þoldi ekki tilhugsunina um að þeir gengju í gegnum þessa sorg aftur, segir Alyssa. Læknar sögðu henni að þeir væru óvissir um hversu árangursrík meðferð yrði. En hvaða val hafði ég? segir Alyssa. Ég gat ekki gert neitt eða farið allt inn.

Aðeins sex dögum eftir greiningu fór Alyssa í legnám. Hún og Neil höfðu verið að reyna að eignast barn, en það var ekki tími til að uppskera og frysta eggin hennar. Það var hrikalegt. En ég hafði ekki þann munað að dvelja við það, segir Alyssa. Á aðeins einni viku hafði æxlið fjórfaldast að stærð. Fleiri æxli fundust í lifur hennar.

Viku síðar hóf Alyssa meðferð með árásargjarnri krabbameinslyfjameðferð og í kjölfarið komu tvær erfiðar beinmergsígræðslur. Samt vildi hún vera jákvæð. Með sömu ákvörðun og hún hafði tappað til að hlaupa hálfmaraþon, hugleiddi Alyssa, bað og horfði á gamanmyndir eins og Ace Ventura: gæludýrspæjari (það hafði verið í uppáhaldi hjá Lauren) að fá sig til að hlæja. Hún hlóð iPhone sinn með uppbyggilegum podcastum og hlustaði á þau meðan hún gekk krafta á hlaupabretti beinmergs einingarinnar, ígrædd með legg.

Jóladagur 2008 hótaði að verða lægsti punktur Alyssa. Þar sem lyfjameðferðin hafði eyðilagt ónæmiskerfið hennar, þurfti hún að vera á einangrunardeild sjúkrahússins til að forðast smitun: Ég var ógleði og örmagna og innan í munninum fannst mér sviða, segir hún. Augabrúnir hennar, augnhárin og hárið voru horfin. Þegar vinkona kom í heimsókn um morguninn kannaðist hún ekki við Alyssu og bakkaði út úr herberginu. Alyssa reyndi að láta ekki bugast af örvæntingu. Svo margir sjúklingar á einingunni voru eins og hinir látnu, án vonar í augum, segir hún. Ég vildi ekki að þetta kæmi fyrir mig.

Þegar Neil og foreldrar hennar komu um hádegi síðdegis stríddi Alyssa þeim um hversu fáránleg þau litu út í sloppunum, stígvélunum og hanskunum sem spítalinn krafðist þess að vera í. Hún ögraði hópnum í Yahtzee og skálaði öllum með næringarskjálfti. Ég talaði stanslaust um jólin sem við myndum deila í framtíðinni, segir hún. Það var jú ástæðan fyrir því að ég barðist við sjúkdóminn.

Alyssa lauk síðustu meðferðinni í lok desember og eyddi næstu mánuðum í að jafna sig heima. Ótrúlega, í dag er hún krabbameinslaus. Ég fékk annað tækifæri, segir Alyssa. Systir mín átti það aldrei. Svo ég er þakklátur á hverjum degi.

Alyssa kaus að fara ekki aftur í vinnuna. Í staðinn hefur hún einbeitt sér að því að skrifa og halda heilsu - og já, hún er aftur farin að hlaupa. Hún og Neil vilja samt vera foreldrar, eitthvað sem þau munu sækjast eftir. Á meðan verja þeir tíma í sjálfboðavinnu. Síðustu jól buðu þau fram kvöldmat og sendu út gjafir í kvennaathvarfi. Þeir ætla að gera það aftur á þessu ári. Þegar þú hefur þekkt þjáningu og snúið þeim við, finnst það bara rétt að ná til annarra, segir Alyssa.

Tískustíl eftir Alyssa Dineen Lund; Hár og förðun eftir Nikki Wang með diorskin

hvað á að nota í stað tennisbolta í þurrkara

Fjármálalíf mitt var flak

Donina Ifurung, 42 ára
Pasadena, Kaliforníu
Sjá mynd af Doninu.

Poki af hveiti. Salt. Plastvínskökur. Þetta eru nokkrar af gjöfunum sem Donina hefur gefið nánum vinum sínum undanfarin jól svo þeir geti sameinað hráefni og vistir og eldað stórkostlega máltíð. Við kaupum ekki hvert annað tímarit og baðsett eins og áður. Fyrir okkur snýst fríið um að vera saman og styðja hvert annað, segir Donina.

Það er hefð fyrir tugi vina, allir karlar og konur á fertugsaldri sem kynntust í gegnum kirkjuna, formlega ættleidd árið 2008. Fyrir Donina kom það á hæla persónukreppu: Árið 2007 hafði henni verið skyndilega sagt upp störfum í langri vinnu sem verktakastjórnandi í skemmtanaiðnaðinum og hún gat ekki fundið neitt nýtt. Lítið af peningum neyddist Donina til að ráðast á 401 (k) hennar, en þessir sjóðir þornuðu fljótt. Hún byrjaði að dragast aftur úr greiðslum fyrir íbúðir sínar í Los Angeles.

Þegar hún var að vinna var Donina ekki í neinum vandræðum með að standa undir veðinu. En missir vinnunnar, ásamt hækkandi vöxtum lána með breytilegum vöxtum, olli flóttaástandi. Sumarið 2008 hætti ég að opna veðreikningana, segir hún. Það var of yfirþyrmandi.

Donina, sem hafði alltaf átt frábært lánstraust, bað ítrekað lánveitanda sinn um aðstoð. Enginn vildi hjálpa mér, segir hún. Umsókn hennar um breytingu á láni var hafnað og hún gat ekki fundið kaupanda að íbúðinni. Loksins, í nóvember 2008, kom opinber tilkynning um fjárnám í pósti. Það var eins og ég hefði verið sleginn í þörmum. Mér leið eins og bilun, segir hún.

Donina gaf hluta af húsgögnum sínum og tækjum til góðgerðarmála, kassaði síðan það sem eftir var og flutti inn á heimili móður sinnar. Til að vinna upp sparifé sitt, gaf Donina upp allt sem henni datt í hug: nætur úti, líkamsræktaraðild, kvikmyndir, ný föt og skór. Ég bjó á bókasafninu því lestur var eina áhugamálið sem ég hafði efni á, segir hún.

Á hátíðum liðnum hafði hún ávaxtað dýr ilmvatn og fatnað á ástvini sína og splundrað á fersku tré með öllu tilheyrandi. Það ár gat hún ekki stillt sig um að strengja ljós. Ég hugsaði: Hver er tilgangurinn ef ég get ekki gert það rétt? Meðan hún eyddi kvöldstund með nokkrum vinum var Donina í miðri enn annarri freak-out lotunni þegar hún fékk raunveruleikaathugun. Ég skil sársauka þinn, Donina, ein vinkona truflaði varlega. En við erum að meiða jafn illa. Hún útskýrði að vinnutími hennar hefði verið skertur um helming. Önnur upplýsti að tengdamóðir hennar hafi verið neydd til að flytja til fjölskyldu sinnar og teygja fjárhag þeirra að hámarki.

Ég hafði verið svo einbeitt á mínar eigin aðstæður að ég hafði ekki gert mér grein fyrir því hvað allir aðrir voru að ganga í gegnum, segir Donina. Hópurinn samþykkti að útbúa sameiginlega aðfangadagskvöldmáltíð á hinu ódýra; allir kæmu aðeins með það sem hann eða hún hefði efni á. Donina kom með flösku af víni og plastbúnaði. Aðrir flísuðu að fuglinum, kartöflunum og rúllunum.

Við fengum yndislegan kvöldverð. Svo sungum við sálma og báðum saman, segir Donina. Hátíðarhöldin stóðu til miðnættis. Og, bætir Donina við, ég fór að hugsa um að þrátt fyrir að líf mitt hefði ekki orðið eins og ég bjóst við, þá þyrfti ég ekki að vera skilgreindur af óheppninni minni.

Fjárhagur Donina hefur enn ekki náð sér að fullu. Þrátt fyrir að hún hafi fengið vinnu sem stjórnsýsluaðstoðarmaður árið 2009 (og býr ein aftur) eru laun hennar verulega lægri en áður og hún þurfti að fara fram á gjaldþrot. En á þessum tímapunkti, segir Donina, jafnvel þó ég myndi vinna í happdrætti, myndi ég ekki eyða jólunum mínum öðruvísi.

Ég lifði í gegnum eld

Jamie Regier, 39 ára
Ómaha
Sjá mynd af Jamie.

Á árum áður voru mestu hátíðaráhyggjur Jamie af því hvort eldhúsið hennar væri nógu flekklaust og hvaða servíettur (klút eða pappír) til að setja upp. Hinn 13. desember 2010 breyttist allt það, nánast á svipstundu. Einstæða þriggja barna móðirin var heima veik af starfi sínu sem kennarahjálp í grunnskóla. Dóttir hennar Erika, 14 ára, hafði undirbúið kvöldmat áður mexíkóskt þemakvöld og Jamie ætlaði að steikja afganginn af sopaipilla deigi í hádeginu. Meðan olía hitnaði á pönnu steig hún inn á baðherbergið. Það næsta sem hún vissi, hundurinn hennar var að gelta og klóra í dyrnar. Svo fór reykskynjari í eldhúsi. Afgangsolía á dropabrennaranum hafði kviknað; Eldavél Jamie logaði.

Jamie reyndi að kæfa eldana með kökudúk, síðan blautu handklæði. En eldurinn klifraði hratt upp vegginn fyrir aftan eldavélina og dreifðist yfir loftið. Að grípa í hundinn sinn hljóp Jamie í snjóinn, berfættur og klæddur aðeins stuttermabol og nærfötum.

Ég hélt að þetta væri bara smá eldur og ég myndi geta farið aftur inn, segir hún. Alvarleiki slyssins sökk ekki fyrr en tveimur klukkustundum síðar, þegar slökkviliðsmenn leyfðu henni að koma aftur inn í bæjarhús sitt til að skoða skemmdirnar. Bráðið plast var alls staðar, man Jamie. Fáir munir sem ekki höfðu verið brenndir eða reykskemmdir voru vatnsmassaðir. Hinn konunglegi sex feta jólatré fjölskyldunnar, skreytt með skraut sem börnin hennar gerðu - Erika; Alexandría, 12 ára; og Ísak, 11 ára - var húðaður með sóti. Þú gast varla gert ljósstrengina eða glerkúlurnar. Það var skelfilegt.

Fulltrúi Rauða krossins á vettvangi gaf Jamie gjafakort fyrir föt og mat og útvegaði ókeypis hótelherbergi. Krakkar Jamie, sem fyrrverandi eiginmaður hennar hafði sótt í skólann, hittu hana síðar um kvöldið. Okkur var öllum nokkuð brugðið, segir Jamie. Ég sagði við börnin stöðugt: ‘Ekki hafa áhyggjur! Við munum hafa jól. Við munum finna stað til að vera á. ’Þetta var allt bravad. Innst inni hefur Jamie áhyggjur, hvernig í ósköpunum mun ég draga þetta af mér?

Jamie trúði ekki að tryggingar hennar myndu standa undir miklu tjóni. (Og hún hafði rétt fyrir sér. Mánuðum seinna endurgreiddi stefnan peningaígildi aðeins 10 prósenta taps hennar.) Til að fylla í skarðið stofnaði vinur slökkviliðssíðu á Facebook daginn eftir brunann. Innan nokkurra klukkustunda hafði hún tilboð á fatnaði, snyrtivörum, bókum, hundaleikföngum, eldhústækjum, gjafakortum og reiðufé frá nánum vinum og jafnvel fjarlægum kunningjum og ókunnugum. Ráðgjafi og öryggisvörður í Jamie's skóla virkjaði trúarsamfélög sín í hvoru lagi. Það var auðmjúk að sjá næstum tugi bíla draga sig fram fyrir hús vinar míns og sjá fólk - sumir höfðu kannski minna en ég til að byrja með - koma inn um dyrnar með nægan mat til að fæða okkur í mánuð, segir Jamie .

Innan tveggja vikna hafði fjölskylda Jamie jafnvel nýjan búsetu: Kunningi hennar tók fjögurra herbergja húsið hennar af markaði svo Jamie gæti leigt það í eitt ár. Fyrir eldinn hélt ég að aðeins nánir vinir mínir væru í raun sama um hvað varð um ég, segir hún hljóðlega. En svo margir sýndu mér samúð.

Jamie og börnin hennar héldu jólin á nýja heimilinu með því að fylgjast með Hvernig Grinch stal jólunum! og steiktu marshmallows yfir kertaljós. (Enginn arinn fyrir okkur, segir hún.) Gjafir voru ýmist hagnýtar eða litlar og ódýrar en börnin voru innilega þakklát fyrir hverja bók og geisladisk, segir Jamie.

Eftir að Jamie var búinn að stofna stofnaði hann lista yfir hluti sem fjölskylda hennar vildi koma í staðinn fyrir. En áður en langt um leið hætti hún að bæta við það. Ég áttaði mig á því að mér líkar misvísandi plöturnar sem okkur voru gefnar. Og lokaborðin sem fara ekki raunverulega saman og veggfötin hefði ég aldrei valið út sjálf, segir hún. Þegar ég skoða þessa hluti er mér bent á að fólk mun hjálpa þér þegar þú þarft mest á því að halda.

Ég kallaði af brúðkaupið mitt

Margaret Miller, 56 ára
Skref
Sjá mynd af Margaret.

Þegar kærasti Margaret í rúm þrjú ár lagði til árið 1998 hikaði hún ekki við að segja já. Okkur þótti mjög vænt um hvort annað, segir hún. Hann var ástúðlegur og skemmtilegur og dró fram áhyggjulausa hlið á mér sem ég hafði ekki vitað að var til staðar. Þeir byggðu fimm svefnherbergja heimili, þar sem Margaret, rithöfundur og enskur prófessor, notaði sparifé sitt fyrir útborgunina og unnusti hennar samþykkti að greiða veðið af persónulegum reikningi sínum. Í júlí 1999 fluttu Margaret og synir hennar tveir af fyrra hjónabandi, Blake, þá 14 ára, og Evan, þá 10 ára, fluttu inn.

En nokkrum mánuðum síðar áttaði Margaret sig á því að mikla peninga vantaði á sameiginlega bankareikninginn þeirra. Þegar hún benti unnusta sínum á það viðurkenndi hann feimnislega að hafa tekið peningana til að greiða fyrstu veðgreiðsluna.

Þetta var fyrsta höggið. Þá var hann tregur til að útskýra af hverju hann hafði gert það. Margaret var fyrir utan sjálfa sig. Hann var ekki heiðarlegur við mig. Og að gifta sig ætlaði ekki að laga málið. Hjónin fóru í ráðgjöf og Margaret glímdi við hvað átti að gera þar til aðeins sex vikur voru í desember brúðkaup þeirra. Boð höfðu verið send; hringirnir og kjóllinn höfðu verið keyptir. Og samt tók Margaret þá hjartsláttarlegu ákvörðun að aflýsa athöfninni og hringja í vini og ættingja hver af öðrum. Ég elskaði hann, segir hún. En það var ekkert traust.

Þar sem Margaret hafði ætlað að vera í brúðkaupsferð sinni um jólin, áttu synir hennar að vera hjá föður sínum. Hún óttaðist að vera ein í húsinu sem hún þurfti nú að selja. Systir hennar, Laura, lagði til að hún myndi fljúga til Maryland, þar sem Laura býr, til að eyða tíma í andlegu athvarfi í nágrenninu. Hliðarinn er rekinn af kaþólsku klaustri og leigir herbergi fyrir fólk sem vill tíma til að hugsa, velta fyrir sér eða biðja. Þrátt fyrir að vera ekki kaþólska var Margaret sammála: Það virtist betra en að vera heima og stinga í sorg.

Herbergið hennar hjá All Saints Sisters of the Poor Convent innihélt aðeins tveggja manna rúm, ruggustól og skrifstofu; veggirnir voru berir nema trékross. Boðið var upp á hógværar máltíðir, eins og heimabakað grænmetissúpa og brauð. Margaret borðaði með hinum gestunum, sem höfðu sínar einkaástæður fyrir því að vera þar.

Í þriggja daga dvöl sinni sótti Margaret kommúníu á morgnana og vesper að kvöldi. Inn á milli fór hún í langar gönguferðir um snjókomuna, tók ljósmyndir og skrifaði í dagbókina sína. Og frá kl. til klukkan átta á hverjum degi, fylgdist hún og aðrir gestir með mikilli þögn, þar sem enginn mátti tala. Það var ætlað að hvetja til umhugsunar og fyrir Margaret gerði það það. Ég hef aldrei upplifað slíkan frið, segir hún. Kyrrðin hvatti mig til að vinna úr reiði minni og vonbrigðum.

Margaret fannst sífellt öruggari um að ákvörðun hennar um að hætta brúðkaupinu hefði verið rétt. Þegar ég hafði virkilega hugsað út í það áttaði ég mig á því að það höfðu verið rauðir fánar í sambandinu allan tímann, segir hún. Hann virtist til dæmis hafa lent í útistöðum við systkini sín. En ég vissi aldrei hvað gerðist. Nú velti ég fyrir mér hvort þeir hafi vitað eitthvað sem ég ekki gerði.

Upphaflega hét Margaret því að giftast aldrei. En hún skipti um skoðun árið 2008. Hún lagði til við Jerry, þá kærasta sinn til þriggja ára, og þeir fóru stuttu síðar. Margaret heldur áfram að þykja vænt um kyrrðarstundina sjálf og heimtar jafnvel að hafa aðskilið svefnherbergi frá Jerry.

Eins og Virginia Woolf, vil ég herbergi í mínu eigin, segir hún. Það verður hlegið að okkur Jerry og hverjum er ekki sama? Tími minn í klaustrinu kenndi mér að treysta eðlishvötunum svo ég geti sagt: „Þetta er hver ég er og þetta er það sem ég þarf.“

Maðurinn minn særðist í Írak

Heather Hummert, 31 árs
Gildford, Montana
Sjá mynd af Heather.

Heather var sofandi í rúminu þegar síminn hringdi. Það var bjartur, sólríkur morgun í janúar 2005. Frú Hummert? rödd á hinum endanum sagði. Við sjáum eftir að tilkynna þér að maðurinn þinn hefur særst í þjónustu. Heather, fyrrverandi sjúkraliði, hélt ró sinni. Ég varð ekki hysterísk, segir hún. Ég hugsaði, einbeittu þér að Jeff. Hafðu áhyggjur af sjálfum þér seinna.

Jeff, liðþjálfi í bandaríska hernum, var staðsettur nálægt Bagdad þegar bílalest hans varð fyrir eldflaugum. Einn besti vinur hans var drepinn og Jeff hlaut áverka áverka á heila og mikil rifsár í handleggjum, öxlum og fótleggjum. Hann var einnig eftir með heyrnarskerðingu og áfallastreituröskun.

Eftir margra skurðaðgerða var Jeff sendur aftur til heimastöðvar síns í Þýskalandi - þar sem Heather og sonur þeirra, Jeffrey, þá þriggja ára, bjuggu - til endurhæfingar. Eftir ár var fjölskyldan flutt til Fort Knox, Kentucky. Það sem hélt Jeff gangandi, segir Heather, var fjölskylda hans og vonin um að hefja herferil sinn á ný. Hann skráði sig aftur í janúar 2006 og bjó sig til að endurskipuleggja til Miðausturlanda síðar sama ár. Svo í október kom annað símtal. Embættismenn hersins höfðu ákveðið að meiðsli Jeff gerðu hann læknishæfan til starfa. Rétt svona endaði heimur okkar, segir Heather.

Þeir fengu sex vikur til að yfirgefa húsnæði hersins. Þar sem hvergi var hægt að fara neyddust þeir til að leita skjóls hjá foreldrum Heather í Chicago.

Umrótið jók á vandræði Jeff. Hann var oft svefnlaus eða fékk martraðir og vaknaði í köldum svita. Hann reiddist að ástæðulausu. Heather reyndi að hjálpa án þess að afhjúpa eigin þunglyndi. Ég hélt uppi Pollyanna athöfn, segir hún.

Meðan hann hélt áfram í meðferð fór Jeff að leita að vinnu. Járnbrautarleiðari var einn möguleiki. (Jeff elskaði lestir.) Heather hafði áhyggjur af því að ef Jeff myndi ekki finna stöðu myndi heilsu hans hraka enn frekar. Hermenn lifa lífi í tilgangi. Þeir eru gífurlega stoltir af því að verja land sitt. Að vera sviptur því og verða öryrkjar öldungur er það versta í heimi fyrir þá, segir hún.

Heather hélt áfram stóískri stuðningi þar til eina nótt í desember, þegar hún hrundi að lokum. Nokkrum dögum áður höfðu foreldrar hennar komið með jólatré heim. Það sló mig skyndilega, segir hún. Við Jeff áttum ekki tré með okkar eigin skrauti. Við höfðum ekki eigið hús. Við höfðum ekki hugmynd um hvað framtíðin bar í skauti sér. Ég horfði á tréð og það eina sem mér datt í hug var hversu langt við höfðum fallið. Jeff fann hana hágrátandi í svefnherberginu þeirra. Hún reyndi að útskýra hversu hrædd hún var. Hann gat ekki svarað. Hann horfði bara á mig ráðvilltur, man hún. Heather grét sig sofandi.

Um miðnætti vaknaði hún við að finna Jeff við hliðina á rúminu og hélt á uppáhalds skrautkassanum sínum. Hann hafði grúskað í hreyfikössunum þeirra tímunum saman til að finna þá. Þessi látbragð þýddi heiminn fyrir mig, segir hún. Þrátt fyrir allt annað sem gerðist í höfði Jeff vissi hann nákvæmlega hvað ég þurfti. Ég sá svipinn á manninum mínum aftur.

Þeir vöknuðu syni sínum og settu skrautið á tré foreldra hennar. Í fyrsta skipti eftir að Jeff útskrifaðist segir Heather að mér hafi fundist við vera í lagi. Daginn eftir fékk Jeff atvinnutilboð frá járnbrautafyrirtæki í Montana. Þau fluttu í nýja heimili sitt í Gildford fjórum mánuðum síðar.

Við eigum enn slæma daga, segir Heather, sem á von á öðru barni sínu í maí og hjálpar til við að reka félag sem ekki er rekið í hagnaðarskyni, Family of a Vet, sem hjálpar fjölskyldum bandarískra vopnahlésdaga. Hátíðirnar, með auknu álagi og hávaða, eru sérstaklega erfiðar.

Við verðum að fagna rólega heima, segir Heather. En við gerum það virkilega. Síðan að setja upp jólatré hefur skipt mig miklu máli leggur Jeff nú upp fjórir tré í húsinu okkar, frekar en bara eitt.